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睡美人綜合症:並非童話般浪漫 患者隨時可能昏睡

為了照顧女兒,古蒂爾的母親簡妮為辭去了自己的工作。   中新網10月21日電 據外媒報道,克萊恩-萊文綜合症(Kleine-Levin syndrome),又稱周期性嗜睡與病理性饑餓綜合症。該病還被人們稱為“睡美人綜合症”。雖然有著童話般的名稱,但它卻並不像童話那樣浪漫動人。   來自英國曼城斯托克波特的20歲女孩貝斯•古蒂爾(Beth Goodier)被診斷患上了該病。   回歸嬰兒時期   據稱,患上“睡美人綜合症”的病人會出現不可控制的發作性睡眠,並伴有不清醒、行為異常和暴飲暴食等癥狀。專家至今也未能解釋清楚到底是什麼導致了該病。   貝斯•古蒂爾在16歲時被診斷得了這種罕見的疾病,通常這種病都發生在青春期,其影響也要等上10年至15年才能清楚。   在平時不發病的時候,貝斯•古蒂爾會將自己的病情分享在博客上,有時也會將自己在醒來時拍的視頻上傳至網站。   為了照顧女兒,古蒂爾的母親簡妮(Janine)辭去了自己的工作。簡妮說,女兒大部分的時間都在睡覺,醒來的時候就躺在沙發上或者看電視。   她說,她要珍惜女兒清醒時的每一分鐘,因為永遠不知道女兒下一次醒來會是什麼時候。   同時,古蒂爾因為患上“睡美人綜合症”而無法申請大學。   令人揪心的情況   倫敦蓋伊醫院神經科咨詢醫生蓋伊•萊弛納爾(Leschziner)指出,“睡美人綜合症”患者在首次患病的時候處於一種異常虛弱的狀態。得了該病的病人,他們的家庭、工作、生活都會受到很大的影響。   蓋伊醫生稱,更令人揪心的是,其癥狀可以隨時隨地發生,而且通常該病會持續13年之久,而有些患者的病情可能會過幾年就消失。   由於該病的罕見與研究該癥狀專家人數有限,患者想要獲得治療通常要等上很久。   古蒂爾希望通過訴諸媒體,讓她以及和她一樣患上“睡美人綜合症”的人能夠得到社會關註。   2011年,一群英國的父母成立了專為患者建立的慈善機構 KLS Support UK,旨在喚起大眾對“睡美人綜合症”的認識,併為瞭解發病原因和治療該症的研究提供支持。  (原標題:睡美人綜合症:並非童話般浪漫 患者隨時可能昏睡) .
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